Espinha bífida

Espinha bífida: Mãe de paciente diz que inclusão deve ocorrer na prática e não apenas no papel

Carina Parra usou a Tribuna na Câmara de Vereadores para falar sobre o Dia da Conscientização da Mielomeningocele

Fonte: Celso Ferreira Nery | Cenário MT
25 de Outubro de 2021 as 11h 40min

Hoje, 25 de outubro, é o Dia da Conscientização da Mielomeningocele, mais conhecida como espinha bífida. A data serve para esclarecer sobre a patologia, conscientizar a sociedade e pedir por mais direitos e pesquisas sobre a má formação congênita.

A Mielomeningocele é o tipo mais grave de espinha bífida, que ocorre quando os ossos da coluna vertebral do bebê não se desenvolvem adequadamente durante a gestação, causando o aparecimento de uma espécie de ‘bolsa’ nas costas da criança, que contém a medula, nervos e líquido cefalorraquidiano.

Para falar sobre a data, a Câmara de Vereadores de Lucas do Rio Verde abriu espaço para que a mãe de um pequeno paciente falasse a respeito da rotina com o pequeno Danilo. Carina Parra relatou sobre os cuidados mantidos com o garoto de 3 anos e meio de idade.

Carina é professora, casada com Flávio Gardim e mãe do Davi, Daniel e Danilo. A família mantém uma página no Instagram, ‘Danilo, nosso milagre’, onde registra os avanços e a rotina do pequeno guerreiro. Carina deu detalhes sobre os primeiros diagnósticos de Danilo e de eventuais mudanças que podem ocorrer no decorrer do crescimento do garoto.

Por conta de algumas condições, o pequeno Danilo depende de cuidados extremos, mas cada melhora é comemorada pelos familiares. “Esta semana postamos a primeira vez, com três anos e cinco meses, que ele conseguiu tomar água no copo, foi uma alegria imensa”, celebrou.

Direitos
Ao falar sobre as expectativas, Carina mencionou que a rotina não é fácil e que ter acesso a direitos já garantidos em lei tornaria a rotina mais leve. “Como por exemplo: tratamentos com profissionais habilitados. Em Lucas do Rio Verde nós temos fisioterapeutas? Sim, mas que faz tratamento intensivo e integrado? Não. Então, Danilo tem três anos e nós recebemos muitos ‘nãos’”, pontuou.

Carina disse que encaminharia a pauta aos vereadores, esperando que tipo de ação pode ser viabilizada, não apenas às crianças com Mielomeningocele. “Serve também para crianças com paralisia cerebral, autistas, desenvolvimento do atraso global, microcefalia. Como por exemplo, fisioterapia motora, neurológica, perineal, terapia ocupacional, fono, equoterapia, protocolos de pediasuite”, citou algumas práticas que não são oferecidas pelo SUS.

Ainda falando sobre cuidados no tratamento, Carina falou sobre a necessidade de vacinas especiais, que Danilo teve que tomar para não ficar exposto a infecções. Outros cuidados necessários foram relacionados a equipamentos e acessórios que ajudam na melhora do paciente. “Cadeira de rodas é previsto em lei. Nós estamos aguardando a mais de um ano. Ele vai iniciar o período escolar. Fica difícil o acesso a ele”, expôs.

Inclusão
Ao falar sobre inclusão, Carina Parra informou que tem buscado inserir Danilo em práticas que ajudem em seu desenvolvimento, mas encontrou dificuldades. “Estou procurando atividades esportivas pra ele. Não tem no município. Procurei profissionais que ensinassem natação. Nós encontramos, mas nenhum que tenha essa experiência pra ensinar uma pessoa que tenha paraplegia a nadar. Seria mais recreação, mas também fica difícil”.

Carina também sugeriu que as salas de aula tenham monitores para atender crianças especiais. Ela observou que, se Danilo fosse matriculado numa das escolas da rede municipal, teria que aguardar esse ajuste. “A inclusão deve ser mais linda na prática, que no papel. Nós precisamos avançar urgente”, ressaltou.

Ao encerrar sua fala, a mãe de Danilo afirmou que é possível ter qualidade de vida. “E o mais importante: é possível ser feliz. Danilo é luz, alegria, forte, guerreiro, alegre, feliz, simpático, vigoroso, afetuoso, o nosso milagre”, encerrou.

Danilo, os pais e um dos irmãos posaram para fotos. O menino ainda recebeu um presente das mãos da vereadora Sandra Barzotto, que formalizou o convite para Carina trazer informações e esclarecimentos sobre a Mielomeningocele.


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